Наша благотворительность - intoclassics.net - форум
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 41234»
intoclassics.net - форум » Сайт » О сайте » Наша благотворительность (помощь больным муковисцидозом)
Наша благотворительность
classicalДата: Понедельник, 02 Июль 07, 19:38 | Сообщение # 1
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Сайт теперь будет "рекламировать" благотворительный фонд "Во имя жизни". Руководитель фонда - знакомая, с которой мы когда-то вместе ходили помогать детям в Российскую детскую клиническую больницу.

Я видел больных муковисцидозом детей, их в больнице было несколько. Заболевание протекает довольно жутко, по крайней мере, при лечении, которое могли тогда (2001-2003 г.) обеспечить в лучшей детской больнице России с некоторым участием благотворительных денег. Грубо говоря, гноятся внутренние органы. Ребенок при этом немного пухлый и зеленого цвета. Один такой знакомый мальчик умер в 11, кажется, лет. Не знаю, почему на сайте фонда написано "ожидаемая продолжительность жизни больных обычно составляет 20-25 лет, редко больше".

Сама Майя (координатор фонда) мне написала следующее.
Цитата
Вкратце - речь идет о детях, больных муковисцидозом. Это генетическое заболевание внутренних органов, когда в течение жизни все идет в отказ. Кроме, пожалуй, мозгов. Дети, как правило, очень талантливые. В нашей стране такие больные живут в среднем до 17 лет, если не умирают раньше. На
западе они дорживают уже даже до пенсии. Это потому, что получают все лекарства. У нас государство на них плевало.


Ее ЖЖ: http://pch-maya.livejournal.com/

Сайт фонда сейчас в состоянии разработки. Если кто-нибудь подскажет, чего на нем не хватает, я это до Майи донесу.

Валютный счет фонда пока проходит регистрацию, появится позже.

UPD [27.10.08] фонд претерпевает изменения не в лучшую сторону, но помощь продолжается.

UPD [18.08.09] Майя и Ко снова легализовались. Вот баннер их программы:


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Среда, 26 Сентябрь 07, 01:21 | Сообщение # 2
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Статья о муковисцидозе в России и нашей Майе (координаторе фонда).
http://newtimes.ru/news/2007-09-24/2007-09-24-14


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Среда, 26 Сентябрь 07, 01:24 | Сообщение # 3
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Благотворительная акция "Комсомолки"


Получить код этой благотворительной акции для своего блога


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Среда, 26 Сентябрь 07, 22:04 | Сообщение # 4
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
http://www.kp.ru/daily/23972.5/73698/ - "Комсомолка" о больной муковисцидозом Свете Смирновой, которой помогает Майя.

А вот текущий отчет Майи касательно Светы. Из майиного ЖЖ.

Quote
Деньги на сегодняшний день для Светы Смирновой передали:

Яна по системе Яндекс-деньги - 2000 руб.
Жанна из США по системе Western Union - $200
Лена - 1000 руб. наличными
Евгений Жиров - 3000 руб. наличными
Аноним - 10 000 руб. наличными
Лариса - 10 000 руб. наличными
Лена Федотова - 1000 руб. наличными
Света - 1500руб. наличными
Наташа - $300 наличными
Аноним - 1000 р. наличными
Ирина - 100 евро наличными
Александр - $50 наличными
Лена - 1000 руб. наличными

Есть еще переводы на Яндекс-деньги и на счет в Сбербанке. В пятницу Володя вышлет мне распечатку и я ее опубликую.

Итак, мы уже можем оплатить для Светы остаток текущего курса антибиотиков и купить для нее пульс-оксиметр, который необходим для ежедневного измерения сатурации кислорода.

Дорогие друзья, мы безмерно благодарны вам за ваше участие в жизни Светочки! КАЖДОМУ ИЗ ВАС - низкий поклон. Спасибо и за ваши добрые слова и письма в ее адрес!

Сбор пожертвований для Светы продолжается, поскольку ей будут необходимы антибиотики на следующий курс, потому что бесплатно антибиотики ей никто из госструктур давать не собирается, а также, ей нужно покупать дорогие тест-полоски для глюкометра и бронхолитики всегда за свой счет.

PS кто-нибудь это читает? Читатели, отзовитесь!


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!

Сообщение отредактировал classical - Среда, 26 Сентябрь 07, 22:05
 
classicalДата: Понедельник, 27 Октябрь 08, 12:08 | Сообщение # 5
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Фонд "Во имя жизни" прекращает свою деятельность. Моя подруга Майя и другие сотрудники уволены. Она была фактическим руководителем (или, вернее, мотором), но формально директором был другой человек, который, видимо, решил на все забить.
Если вы туда посылали в последнее время деньги, за их судьбу не беспокойтесь. Фонд юридически еще существует, и по закону эти деньги не могут быть потрачены ни на что, кроме помощи детям.
С рекламы на сайте туда успело уйти всего чуть более 50$, я проконтролирую то, чтобы они были направлены куда надо, и заодно узнаю про остальные деньги.

Майя, естественно, продолжает свою благотворительную деятельность. Мы пока что договорились, что будем помогать детям через нее, а она будет предоставлять нам платежки и расписки.

Чем занимается Майя и кому сейчас нужна помощь, можно посмотреть в ее ЖЖ http://pch-maya.livejournal.com/ .


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Четверг, 30 Октябрь 08, 16:23 | Сообщение # 6
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Переписка с Майей и с Владимиром (директором фонда) прояснило ситуацию. Фонд ни шатко, ни валко, но пока что функционирует. В нем работают директор (в перерывах между основной работой, связанной с частыми и долгими командировками) и несколько мам больных детей. Остальные сотрудники уволены. Из-за его командировок и очень ограниченных возможностей мам фонд еле дышит ("Так как в работе фонда принимают участие родители больных детей, то по причине болезни детей бывают спады активности работы" - цитата из его письма).
Владимир за деньги отчитывается, как полагается, т.е. всё пойдет, куда надо. Но через фонд больше не помогаем.


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Четверг, 25 Декабрь 08, 15:19 | Сообщение # 7
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Мы поучаствовали в покупке пульсоксиметров, необходимых для измерения кислорода к крови.

Прикрепления: 8157244.jpg(100Kb)


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Вторник, 20 Январь 09, 14:54 | Сообщение # 8
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Сделали с Майей страничку.
http://www.intoclassics.net/index/0-20
Наверное, еще чуток доделаем.

Не надо ли чего добавить или изменить?


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
fobosTVДата: Среда, 28 Январь 09, 00:45 | Сообщение # 9
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Статус: Offline
Quote (classical)
Не надо ли чего добавить или изменить?
-немного не по теме основной.

Вот эту картинку http://www.intoclassics.net/title.jpg или другую - в 600/100 и в 468/80 размером бы уменьшить и в баннеры добавить?
Тогда бы вписалась нормально, а то кнопка маленькая, а тайтл большой.

 
classicalДата: Среда, 28 Январь 09, 11:54 | Сообщение # 10
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Я могу попросить об этом автора картинки. Но неужели кто-то хочет такие здоровые баннеры размещать? Хотя, если в блоге...

Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
fobosTVДата: Среда, 28 Январь 09, 12:44 | Сообщение # 11
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Статус: Offline
Quote (classical)
кто-то хочет такие здоровые баннеры размещать?

Да даже вроде смотриться, только великоват немного - http://blu-ray.ifolder.ru/ :)
Наверху тайтл должен быть если ничего не попутал.
 
classicalДата: Среда, 28 Январь 09, 12:55 | Сообщение # 12
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Прикольно.
Попрошу нашего художника, может, нарисует чего.

Спасибо!


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
classicalДата: Пятница, 30 Январь 09, 10:58 | Сообщение # 13
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Мы поучаствовали еще в одной покупке пульс-оксиметров.

Вообще на сегодня с прибыли нашего сайта в фонд cfcf.ru передано около 5300 руб., проекту Майи - около 8700 руб. Дальше должно пойти гораздо интенсивнее.

PS наверное, лучше здесь отчитываться, чем в теме о рекламе.

Прикрепления: 9436456.jpg(125Kb)


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
ФРЖПДата: Пятница, 30 Январь 09, 11:56 | Сообщение # 14
Группа: Заблокированные
Сообщений: 4
Статус: Offline
Я работаю в мед. сфере. Благотворительность - это, конечно, хорошо, но медицина еще лет 15-20 не будет знать, как лечить муковисцидоз. Т.ч. это каким-то образом похоже на "предсмертное утешение". Да, я понимаю и сочувствую детям, но, к сожалению, таким больным помочь невозможно. Не на таком высоком уровне наша генная инженерия.

Добавлено (30 Январь 09, 11:56)
---------------------------------------------
P.S. А продлять мучения, коей целью является благотворительность, не гуманно. Тем более у детей. Постарайтесь понять меня правильно.

Сообщение отредактировал ФРЖП - Пятница, 30 Январь 09, 11:12
 
classicalДата: Пятница, 30 Январь 09, 13:29 | Сообщение # 15
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 953
Статус: Offline
Павел,
во-первых, жизнь больных муковисцидозом - отнюдь не сплошь мучения. Хотя они периодически вынуждены ложиться в больницу и жизнь их угасает быстрее, чем у здоровых.

В Европе муковисцидоз хоть и не излечивают, но продлевают жизнь очень сильно. У них есть больные пенсионного возраста. И человек живет при этом практически так же, как и здоровые люди. Есть надежда, что и у нас может со временем стать не хуже. Но этого не произойдет, если не помогать этим больным уже сейчас.

Да и в России среди больных муковисцидозом есть взрослые работающие люди, даже руководители производств. Есть в браке, с детьми (если один из супругов болен МВ, а второй здоров, то ребенок рождается здоровым).

Так что помогать этим больным очень даже имеет смысл.

Во-вторых, и это, наверное, важнее.

Надо было бы помогать в любом случае, даже если бы ситуация была гораздо хуже.

Я 2 года ходил в РДКБ (на гитаре играл, общался и т.д.), видел много детей с раком, с неработающими почками, с муковисцидозом в т.ч. Их жизнь там, особенно при наличии к ним внимания, отнюдь не только мучения (хотя мучений много). Они умеют веселиться, рисовать, учиться и много чего еще. Один парень, например, научился нескольким аккордам и стал песни сочинять. Простецкие, но слушать совсем не стыдно.

Самая счастливая улыбка, которую я, наверное, видел в жизни - улыбка девочки, когда к ней в бокс зашел ее друг (тот самый, сочиняющий песни). У этой девочки была тогда такая тяжелая химиотерапия, что она не могла от боли говорить и ее тело все время крючилось. Но и в таком состоянии можно радоваться, как оказалось.

Человек вообще так устроен, что может жить и радоваться, и даже других радовать в любом, самом тяжелом состоянии. И поэтому жизнь в любом состоянии является очень большой ценностью.
Не помню, чтобы кто-то из моих знакомых детей хотел умирать.

Повторюсь, положение больных МВ совсем не катастрофично.


Supercalifragilisticexpialidocious!!!!!
 
intoclassics.net - форум » Сайт » О сайте » Наша благотворительность (помощь больным муковисцидозом)
Страница 1 из 41234»
Поиск: